Cada 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia para recordar esta enfermedad. Se trata de un desorden producido por una alteración genética que impide que la sangre coagule de forma correcta.
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Al estar ligada al cromosoma X, la hemofilia se manifiesta clínicamente más en los hombres. Por su parte, las mujeres son portadoras y solo la padecen en condiciones excepcionales.
Según el reporte de la Federación Mundial de Hemofilia en el 2017, en el mundo se reportaron 184.723 casos. En Colombia, ese mismo año se registraron 2170 casos, 55 en pacientes nuevos.
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Al ser una enfermedad hereditaria, la hemofilia acompaña desde el nacimiento a quienes la padecen. Estudios indican que se produce por la deficiencia de los factores VIII y IX de coagulación, lo que da cabida a la hemofilia A y B, respectivamente.
En el mundo, la hemofilia A es más frecuente y representa cerca del 85% de los casos registrados. El médico Sergio Robledo, director científico y presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos, recomienda tener en cuenta varias señales para descubrir esta enfermedad.
Entre ellas están los moretones grandes o profundos; el sangrado excesivo, inexplicable y continuo después de un corte o lesión; dolor, hinchazón u opresión en las articulaciones; sangre en la orina o en las heces, o sangrando nasal sin causa conocida.
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Nuevas alternativas
Para apoyar las labores de creación de conciencia sobre los trastornos de coagulación, la Federación Mundial de la Hemofilia ha apoyado proyectos y actividades educativas en distintos países.
Uno de sus aliados en este proceso ha sido la farmacéutica Pfizer, que actualmente centra las investigaciones del área de enfermedades raras en la terapia génica.
Este procedimiento corresponde a la última generación de avances científicos y permite corregir alteraciones genéticas, como las patologías que tienen defectos en un solo gen.
Cuidados básicos para una persona con hemofilia
Con el fin de lograr una mejor calidad de vida para los pacientes con esta alteración genética, el presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos recomienda contar con un diagnóstico preciso y tener en cuenta el tratamiento, prevención y control de las hemorragias.
Del mismo modo, aconseja mantener un tratamiento integral bajo supervisión del especialista, asistir a mínimo seis controles médicos cada año, atender las hemorragias con rapidez, llevar siempre la identificación, tener una dieta saludable, realizar actividad física, cuidar la higiene oral, evitar inyecciones musculares y recibir apoyo psicosocial.
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