La mayoría de los 49.958 casos de pacientes registrados con alguna de las 2198 enfermedades huérfanas que reconoce el Ministerio de Salud de Colombia están en Antioquia, Bogotá y Valle del Cauca.
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Así lo reveló Luz Victoria Salazar, presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, una instancia de la sociedad civil en la que participan organizaciones públicas y privadas con el fin de aportar a la construcción de políticas públicas para el manejo integral de los pacientes con este tipo de diagnósticos en el país.
Salazar, además, comunicó que el 75% de las personas con enfermedades huérfanas pertenece al régimen contributivo, mientras que el 22% está en el subsidiado. El 80% se concentra en 14 EPS. Esta actualización de datos se dio en el marco del foro conmemorativo de los diez años de la Ley 1392, que reconoce que la población con esta clase de patologías es de especial interés para el Estado.
De acuerdo con presidenta del Observatorio, entre los logros de los 10 años de dicha ley están contar con el registro de enfermedades huérfanas, la forma de confirmar diagnósticos y los centros habilitados para tal fin.
«Se ha incrementado el conocimiento por parte de los profesionales de la salud, el reconocimiento como sujetos de especial protección a los pacientes, en el marco de la Ley Estatutaria, con lo cual esperaríamos se facilite la atención prioritaria sin barreras administrativas que la dilaten. No obstante, hace falta aún avanzar en temas fundamentales como la disminución de las barreras de acceso, inclusión laboral, educativa y social, tanto de los pacientes como de sus cuidadores», aseguró Salazar.
En el foro, que contó con la participación del ministro de Salud, la delegada de la Superintendencia de Salud, la Defensoría del Pueblo, académicos, prestadores de servicios médicos y gremios como Andi, Afidro y Acemi, se renovó el compromiso con los pacientes que presentan dichas patologías.
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El jefe del gabinete del Ministerio de Salud, Germán Escobar, indicó que hay tareas pendientes como crear una mayor pedagogía en el ejercicio del derecho a la salud de los pacientes con enfermedades huérfanas.
Por último, aseguró que desde el Ministerio se está avanzando en la estructuración de un plan de trabajo ambicioso a mediano y largo plazo para la atención de enfermedades huérfanas en Colombia. Antes de que termine el año, se espera tener un borrador de este plan.
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