Kenia Río, abogada y activista brasileña, es una de las principales figuras en la defensa de los derechos de las personas con acondroplasia, una displasia ósea que causa talla baja. Su activismo comenzó en las calles, con un carro de sonido en Copacabana, y hoy se ha transformado en una voz potente en congresos internacionales, como el EuroAméricas sobre Displasias Esqueléticas, organizado en Río de Janeiro por ANNABRA y BioMarin.
“Nuestra vida no es fácil si no somos independientes. Lo que nos mata no es el enanismo, son nuestras limitaciones”, afirma.
Kenia defiende que las personas con acondroplasia necesitan políticas públicas inclusivas, acceso a tratamientos médicos, y sobre todo, respeto. Denuncia que la sociedad aún ve el enanismo como algo “anecdótico” o “de circo”, sin entender las profundas implicaciones físicas, emocionales y sociales que conlleva.
Dolor, medicamentos y vida diaria
Ríos compartió cómo su cuerpo ha cambiado con los años: “Fui atleta, entrenaba, me mantenía activa, pero desafortunadamente llegaron los dolores óseos, la artrosis, la cifosis, la lordosis. Perdí masa ósea, tengo varios implantes dentales, tomo medicamentos fuertes para poder mantenerme en pie”.
Habla sin filtros sobre el uso de medicación, sobre la sensación de no tener otra opción, de que a veces el alivio está en un frasco, pero el acompañamiento a los pacientes debe ser multidisciplinario; el tratamiento médico es un paso fundamental y forma parte de un abordaje integral en salud.
“Cuando veo a mi nieto Bernardo caminar sin dolor gracias a un tratamiento, me emociono. No hago propaganda, hablo de calidad de vida. Poder caminar, peinarse solo, ir al baño sin ayuda... son cosas pequeñas para muchos, pero liberadoras para nosotros”.
Violencia y bullying: la otra pandemia
El relato más conmovedor de Kenia es el de una adolescente de 17 años, miembro de ANNABRA, que fue víctima de bullying físico. Tres jóvenes saltaron sobre ella como si fuera un obstáculo en un juego, grabaron el momento y lo viralizaron en redes sociales.
“Ella llegó a casa diciendo que quería morir. ¡17 años! ¿Se imaginan lo que es eso para una madre? Lo que es para nosotros como comunidad”.
La asociación denunció el caso ante la policía de delitos cibernéticos. Los agresores fueron identificados y hoy enfrentan un proceso judicial en la Oficina de la Infancia y Juventud de Brasil.
“No es mínimo. No es exageración. Es violencia estructural, es capacitismo, una forma de discriminación o prejuicio social que se basa en la creencia de que las personas con discapacidad son inferiores a las personas sin discapacidad. Perdemos niños que no quieren ir más a la escuela. Perdemos vidas por culpa de una sociedad cruel que nos ridiculiza y nos niega humanidad”.
“El respeto empieza cuando hablamos de lo que duele” Kenia explica que muchas veces el nacimiento de un niño con acondroplasia es un shock para padres que no tienen la condición.
“Yo vengo de una familia con cuatro generaciones con esta enfermedad. Para mí no fue un duelo. Odio esa palabra. Nacer con una diferencia no es una tragedia, es una bendición. Lo que hace daño es la falta de información y la invisibilidad”.
Además de su activismo, Kenia participa activamente en la formulación de políticas públicas. Ha trabajado junto al senador Romário, luchando por que el 25 de octubre no sea sólo “el Día del Enanismo”, sino el Día Nacional de Lucha contra el Prejuicio hacia las Personas con Enanismo.
“La gente necesita entender que la acondroplasia es una condición física y genética, una enfermedad rara, pero no incapacitante si se garantiza una vida accesible e inclusiva”.
No se trata de unos pocos centímetros
Ríos finaliza su testimonio con una reflexión contundente: “Nuestra lucha no es por crecer más. Es por existir con dignidad. No se trata de centímetros, se trata de derechos. Se trata de nuestra calidad de vida, porque nuestra condición afecta la salud en muchos aspectos más allá de la estatura. Y, sobre todo, se trata de nuestros derechos. Queremos acceso al transporte, a la educación, a la salud. No podemos ser invisibles. Somos ciudadanos, pagamos impuestos, tenemos sueños, formamos familias. Yo soy madre, soy abuela, soy abogada. Y estoy aquí para decir: basta de capacitismo”.
Kenia Río es una voz imprescindible que ha transformado su experiencia personal en una bandera de lucha. Desde las calles de Copacabana hasta los foros internacionales, su mensaje es claro: el respeto no se ruega, se exige.
¿Qué son las displasias esqueléticas?
Las displasias esqueléticas son un grupo amplio y complejo de más de 450 afecciones genéticas que impactan el crecimiento y desarrollo de huesos y cartílagos. Estas enfermedades pueden provocar baja estatura desproporcionada, deformidades óseas y diversas complicaciones ortopédicas y neurológicas, impactando significativamente la calidad de vida de quienes las padecen.
Acerca de la acondroplasia
La acondroplasia es la forma más común de displasia esquelética. Esta afección se debe a una mutación en el gen FGFR3, que reduce la velocidad del crecimiento óseo, generando huesos desproporcionados y una estatura inferior al promedio.
Se estima que alrededor de 1.800 personas en Brasil viven con esta condición. En Colombia todavía no se tiene un registro de pacientes, lo cual representa un desafío para la atención integral.
- Afecta a 1 de cada 25.000 nacimientos vivos anualmente.
- El 80% de los casos ocurre en hijos de padres con estatura promedio.
Principales características clínicas
Las personas con acondroplasia pueden presentar:
- Baja estatura desproporcionada (estatura promedio adulta: 124–132 cm)
- Extremidades cortas, especialmente en brazos y piernas
- Frente prominente y cabeza agrandada
- Hipoplasia de la base del cráneo
- Dedos en tridente
- Hiperlordosis lumbar, que provoca una postura con el abdomen proyectado
- Cifosis torácica, que genera una joroba en la parte superior de la espalda
- Rigidez en los codos, dificultando la extensión total de los brazos
- Piernas arqueadas, que afectan la marcha y pueden requerir cirugía
- Problemas bucales como mordida abierta, paladar estrecho y desalineación dental
- Otitis recurrentes, con riesgo de pérdida de audición en hasta el 25% de los niños
- Obesidad, hipertensión y dolores crónicos, especialmente en espalda y piernas
Según estudios, el 70% de los adultos con acondroplasia sufren dolor crónico de espalda, y el 50% presenta dolor persistente en las piernas, incluso tras intervenciones quirúrgicas.
Diagnóstico
La acondroplasia puede ser detectada antes del nacimiento mediante ecografía fetal y pruebas genéticas específicas para el gen FGFR3. Después del nacimiento, se confirma mediante exámenes físicos y análisis genéticos complementarios.
Impacto psicosocial
Además de los desafíos físicos, las personas con acondroplasia enfrentan barreras funcionales y sociales. Las limitaciones en la movilidad, la dificultad para realizar actividades cotidianas y la dependencia prolongada pueden generar baja autoestima. También se reporta una alta incidencia de ansiedad y depresión no diagnosticadas, especialmente en adolescentes y adultos jóvenes.