En medio de la lluvia y el frío, los padres de Andrés, un bebé de 7 meses que padece atrofia muscular espinal, decidieron emprender una marcha de 30 kilómetros desde Freire hasta Temuco. Su objetivo es acelerar la obtención del medicamento que podría salvar la vida de su hijo.
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Andrés lleva más de 15 días esperando por el medicamento, que debe ser administrado antes de los 9 meses para tener efecto. “Voy a hacer lo imposible para que mi hijo pueda obtener el medicamento”, declaró Ana, su madre, en una entrevista con 24 horas.
“Hago un llamado a las autoridades, agilicen el protocolo, agilicen lo que tengan que hacer. Cómo es posible, mi hijo cada día está perdiendo fuerza, se está muriendo”, señaló la madre.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética rara que afecta a las neuronas motoras, impidiendo que los músculos se desarrollen y funcionen correctamente. Sin tratamiento, los niños que padecen esta enfermedad no suelen vivir más allá de los dos años. Existe un medicamento que puede mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes, pero su alto costo, cercano a los 2 mil millones de pesos, y las trabas administrativas están retrasando su entrega.
“Comisión de salud, respeten los tiempos de los protocolos y mayor rapidez con el tratamiento”, denunciaba un cartel del padre del lactante.
Andrés cumple con todos los requisitos establecidos por el protocolo del gobierno para recibir este tratamiento, pero la demora del proceso ha impedido su acceso al medicamento. “Este protocolo se hizo justamente para que no haya demora en la entrega de estos medicamentos y no ha habido respuesta”, añadió el padre del menor.
Al igual que la madre de Tomás Ross, Camila Gómez, estos padres decidieron recurrir a la visibilización y denuncia para salvar la vida del niño, cuyo medicamento tiene un millonario costo. Ambas historias ponen en relieve las deficiencias del sistema de salud en Chile y la necesidad urgente de mejorar los procedimientos y el acceso a estos medicamentos vitales.