Historias como estas impresionan y tocan corazones. El niño Rafael Calderón; quien nació el 21 de octubre en la ciudad de Concepción, Chile, fue diagnosticado con una compleja enfermedad dos semanas después de haber nacido, así lo informó 24 Horas.
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Según el medio, el pequeño sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad degenerativa que se manifiesta por la pérdida progresiva de la fuerza muscular, esto, a causa de que no genera la proteína que necesitan las neuronas motoras.
El pequeño fue diagnosticado con esta enfermedad gracias a su; Carolina Calderón, quien es pediatra y vio en «Rafita» síntomas hipotónicos, por lo que inmediatamente pidió que le practicaran exámenes para descartar posibles enfermedades.
“Hicimos el examen genético-molecular para descartar la enfermedad, pero a la semana, cuando Rafita tenía 15 días de vida, nos confirmaron que él tenía AME y en su forma más grave y agresiva”, expresaron al diario Bio Bio sus padres, Felipe Calderón Pascual y Madeleine Benavente Rojas.
Cuando los exámenes salieron, lamentablemente se le pronosticó que sufre de AME tipo 1, el nivel más grave de esa enfermedad dejando los músculos débiles, por lo tanto, quienes lo padecen no pueden respirar solos.
El medicamento más caro
El medio de comunicación 24 Horas informó que para costear el medicamento Zolgensma que el menor necesita para poder curarse, se debe reunir 1.600 millones de pesos chilenos, es decir: 7.500 millones de pesos colombianos.
Cabe recalcar que este medicamento solamente se puede recibir a los 2 años de edad. No obstante, la familia Calderón Benavente implora reunir el dinero en menos de 100 días para que el deterioro de sus neuronas motoras no sea mayor.
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“Somos gente común y corriente. En un año como este tenemos el privilegio de tener trabajo, pero simplemente no nos alcanza. Así que tuvimos que salir a apelar a la solidaridad de la gente, ya que ni siquiera tenemos una gran red de contactos”, agregó Felipe Calderón a Bio Bio.
Esto, luego de haber creado una cuenta de Instagram para pedir donaciones. Que hasta el momento, han logrado recoger 40% de la meta.
Un bebé recién nacido necesita el medicamento más caro del mundo para poder sobrevivir
“Jamás pensamos que tendríamos tanto apoyo, pero la realidad es que aún falta para llegar a la meta… Cada día que pasa, vemos cómo se va muriendo un poco Rafa, salvo que lleguemos con el medicamento. La verdad es que esto para nosotros es algo urgente. Los necesitamos lo antes posible”, añadieron sus padres.
Un bebé recién nacido necesita el medicamento más caro del mundo para poder sobrevivir
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