'Sin autorización para la salud': Inoperancia, negligencia y falta de empatía, el reflejo del sistema de salud colombiano

Segunda Entrega: el caso de Dylan Huertas y Cristian Useche hoy en PUBLIMETRO

Por Natalia Martinez

Los especialistas definen el autismo como un trastorno  del espectro autista de origen neurobiológico. Implica alteraciones en la neurosocialización, en la cognición, en el comportamiento y en la percepción sensorial. Por lo general es diagnosticado al año y medio y más que una enfermedad, es una condición de vida que dura para siempre.

Se estima que de cada 110 niños, uno será diagnosticado con autismo. La condición se ha ido desmitificando en el mundo, pero falta bastante para que en Colombia se tenga claro el universo de un trastorno que termina por crear un nuevo tipo de superhumanos, de generar una conciencia sobre las capacidades diferentes y el amor de una familia. Porque como cantaría Rubén Blades, “familia es familia y cariño es cariño”.

“Las personas con discapacidades son menos que humanos para el sistema de salud. Son solo números”: Yesmery Muñoz

Dylan nació el 8 de julio de 2011. Fue un parto normal. Se convirtió en el ángel de la vida de Yesmery y su esposo, pero todo cambió un año después.

Dylan Huertas Muñoz Cortesía

“Empecé a notar que Dylan no hablaba. Niños más pequeños ya decían palabras y se expresaban, pero él no. Presentaba comportamientos estereotipados y cuando lo llevé al médico, el pediatra me dijo que era porque era consentido. Meses después, un médico, con solo mirarlo, me dijo: ‘Señora, Dylan es autista y esto no se cura. Así va a ser toda la vida”, cuenta Yesmery.

La vida le cambió, (dijo entre lágrimas que trató de contener): “Ese momento es inolvidable, como la fecha del cumpleaños”. Sintió el mismo vértigo y vacío que cuando era lanzada en una montaña rusa y es que empezó a vivir una montaña rusa.

“Cuando uno es ignorante, pueden hacer lo que quieran con uno. No sabía sobre la enfermedad, entonces confiaba plenamente en la EPS, en lo que me autorizaban. Al niño lo empezaron a atender en el Instituto Roosevelt, en Bogotá. Entre más pasaba el tiempo, me daba cuenta de que había cosas que faltaban y decidí empezar a averiguar y a luchar”, cuenta Yesmery, una de las 12 madres que lucha para que Cruz Blanca les autorice los tratamientos de salud y las terapias que necesitan los niños para desarrollarse.

A finales de 2014, interpuso una tutela para que le garantizaran el tratamiento integral y la ganó en febrero de 2015. “Fue una batalla horrible, pero ganamos. Nos garantizaron el transporte que era muy complicado. Un niño con autismo en un TransMilenio era terrible. Se tiraba al piso, escupía, agredía a las otras personas. Cuando caminábamos, se tiraba al piso”, relata.

En el Instituto Roosevelt, especializado en parálisis cerebral y parálisis física, lo atendieron por cuatro años, pero en circunstancias no aptas para el menor, no por falta de voluntad del instituto, sino porque no era idónea, según la mamá de Dylan: “Allá atendían a niños con parálisis, eso es muy diferente al autismo. Eran sesiones de una hora para cuatro o seis niños. Un profesional para todos ellos, el único con autismo era mi hijo”.

El 16 de mayo de este año, el instituto cita a los padres que asistían allí, cubiertos por Cruz Blanca y les indica que el convenio terminó. Que no vuelvan más.

“Fue la primera vez que fui a protestar. Fuimos a una sede con tres papás más y nos dijeron que no nos preocupáramos, que en una semana arreglaban. Así pasaron cuatro meses”, señala el ama de casa de 35 años.

Yesmery dice que faltaría a la verdad si dijera que Dylan no avanzó, pero que no fue mucho. Sin embargo, tras cuatro meses sin terapias, retrocedió todo lo aprendido y tuvo que empezar de nuevo.

“Del colegio me lo sacaron porque no lo podían controlar. Volvieron los comportamientos de autoagresión, me empezó a pellizcar, gritaba en la calle y me tocaba devolverme a la casa para controlarlo”, cuenta la mamá de Dylan que dedica su vida al cuidado de su hijo de siete años.

Para ella, apareció una luz de esperanza, luego de que interpusiera un desacato en los juzgados. Un día recibió una llamada que no olvida y que le mostró que la salud y la calidad de vida sí es posible si el sistema cede.

“Me llamaron de la Clínica Neurorehabilitar para decirme que llevara a valoración a Dylan. Se tomaron todo el tiempo para valorarlo, con dedicación y responsabilidad. Luego de un mes, comenzamos las terapias y en tres meses que lleva allí, siente que Dylan ha avanzado más que en los cuatro años en Roosevelt.

“La EPS nunca se ha comunicado conmigo, ni para autorizarme, ni para decirme que no. Siempre son las clínicas, las IPS. Fueron los terapeutas del Roosevelt los que me recomendaron la Clínica Neurorehabilitar. Fueron ellos los que me dijeron que ese era el ambiente para Dylan y ahora la EPS nos quiere devolver”, cuenta Yesmery, quien asegura que con las terapias en esta IPS conoció a su hijo.

“Empecé a conocer a mi hijo hasta ahora. Hasta ahora le conozco la voz. Me dice: ‘Mami, te amo. Mami, te quiero’. Me abraza, me da besos. Podría decirse que siete años después conozco a Dylan”, apunta emocionada Yesmery.

La Clínica Neurorehabilitar es la institución en donde las 12 familias protagonistas de este reportaje tienen puestas sus esperanzas en la recuperación de sus hijos.

 

Dylan Dylan Huertas y sus papás

“Neuroreahabilitar es hoy catalogada como una de las instituciones más importantes del país en la intervención cognitiva conductual. Pionera en investigación y representación en diferentes congresos internacionales. Tiene un método integrativo que consiste en la intervención familiar y terapia individualizada en metodologías especializadas”, reseña Angela Sánchez, neuropsicóloga, especializada en trastornos del espectro autista y comportamentales y directora científica de la clínica de la que las madres no quieren sacar a sus niños.

“Ellos dicen que nos están dando autorizaciones, pero eso no es cierto. Ellos nos retrasan las órdenes para que la clínica se aburra y no nos atienda más. No es justo que nos hagan esto. Es la calidad de vida de nuestros niños”, cuenta la madre de Dylan.

Neurorehabilitar se ha encargado de la socialización de los menores con esta condición y a los mayores de 14 años, los empieza a enfilar para que desarrollen microempresas que les sirvan para subsistir.

Le pregunto a Yesmery que qué quiere hacer cuando Dylan sea adulto, y responde sincera: “Vivo el día a día. Eso no me importa. Ya veremos qué nos trae el futuro”.


“La ley estatutaria de la salud es muy buena, pero está solo en el papel. En Colombia la salud no es, todavía, un derecho”: Betty Molina

Cristian Useche Cristian Useche

“Mi embarazo fue normal. Tranquilo. Deseábamos mucho a Cristian, era un niño muy amado. Nació el 26 de junio de 2003. Sin embargo, por una negligencia del Hospital San José, Cristian se enfermó”, cuenta Betty Molina, mamá de Cristian Useche, otro de los afectados por la EPS y el sistema de Salud.

Cristian era un bebé muy grande. Un parto responsable habría sido ordenar una cesárea, pero los médicos del hospital, en ese entonces en convenio con Cruz Blanca, decidieron sacar su cabeza a la fuerza y le ocasionaron trauma cerebral y fractura de clavícula. Esto causó en Cristian retraso en el desarrollo y aspectos autistas.

“Por una negligencia médica, la vida de mi hijo no fue la que esperábamos”, señala Betty.

Cristian estudia en el colegio. Por edad debería estar en noveno de bachillerato, pero su desarrollo cognitivo lo sitúa en segundo de primaria.

“Él no tiene lenguaje. Desde que está en Neurorehabilitar, ha avanzado, porque antes ni siquiera manifestaba dolor. Hoy, si se cae, se soba e intenta comunicarse”, cuenta la mamá del niño de 15 años.

Cristian llora, camina y ya controla esfínteres. Gracias a su avance, en 2019 podrá ir más veces al colegio, pero su mamá duda que lo logre si le quitan el acompañamiento terapéutico, porque no habría quién esté pendiente de él.

“No están dilatando las órdenes. Cerrarán el convenio con la clínica. A los papás nuevos los cambiaron a otras instituciones que no son adecuadas. Ninguna es especializada en autismo, son para otras cosas. La realidad es que para ahorrarse el dinero, nos quieren mandar para otro lado”, denuncia Betty.

Samuel es el ángel de la vida de Cristian. Es su hermano de nueve años y lo ama y lo cuida mucho. A los dos les ha tocado dar la lucha por la aceptación frente a niños que discriminan al menor que hasta hace poco aprendió a caminar, pero que también luchan contra el sistema de salud, que Betty denuncia como corrupto.

“Los médicos están olvidando su ética profesional. Me pasó que una fisiatra de Cruz Blanca me dijo cuáles eran las terapias y que ojalá me las hicieran en Neurorehabilitar. Esa fue su recomendación. Me dio las dos primeras órdenes y cuando volví, como quien está presionada, me dijo que se le salía de las manos y que ya no me podía volver a dar órdenes, ni para esas terapias, ni para la clínica. Yo creo que la presionaron de la EPS para hacer esto”, denuncia.

Ante esta denuncia, la EPS Cruz Blanca respondió con un escrito que no aclara el tema, a pesar de que PUBLIMETRO solicitó una entrevista con la gerente o un vocero, que le habló a los padres que denunciaron esto en nuestra primera entrega, pero que no habló al medio.

“Las EPS cumplen función de aseguramiento, es decir que garantizan la prestación de los servicios mediante la celebración de contratos con IPS, las cuales son las que contratan los profesionales, quienes bajo estándares técnico-científicos y de calidad, guías y protocolos definen las intervenciones a realizar en los pacientes”, señaló la EPS en su respuesta.

“Conocí el caso en Cruz Blanca de un médico que ordenó un medicamento costoso a un niño y cuando la EPS se dio cuenta, se lo descontó del sueldo”, apunta Betty.

Familia Cristian Useche Cristian Useche y su familia

¿Por qué protestan los papás?

PUBLIMETRO le hace seguimiento a los casos de 12 niños y jóvenes con autismo, a los que, según sus familias, la EPS Cruz Blanca les está quitando terapias como musicoterapia, equinoterapia y acompañamiento terapéutico, basados en la resolución 5267 de 2017 del MinSalud, en la que establece qué tratamientos serán excluidos del Mipre, el sistema que reemplazó al POS.

Las familias denuncian que ahora quieren cambiarles las reglas e iniciar un nuevo tratamiento (observación, valoración, diagnóstico y tratamiento), para autorizar las terapias que ganaron legalmente por una tutela.

Marcela Reyes, protagonista de la primera entrega de este especial, y madre de Ángel David Cruz, el menor con autismo y Stevens-Johnson, asegura que la EPS los quiere remitir al Roosevelt a que los valore un especialista en fisiatría, lo que le parece un exabrupto, porque no es el especialista idóneo.

PUBLIMETRO le consultó a la neuropsicóloga Sánchez acerca de si un fisiatra es un especialista en este caso: “Las especialidades capacitadas para tratar estas enfermedades son neuropsicología, psiquiatría infantil o neuropediatría. Un fisiatra es especialista en terapia física y no sabe sobre problemas y desarrollo cognitivo y conductual. Esta es una práctica que están usando las EPS, pero es porque fisiatría se encarga de  rehabilitación, pero olvidan que esto no es rehabilitación física, es neurorehabilitación”, señala la especialista médica.

La EPS asegura que será un fisiatra quien entregue las órdenes. Los papás denuncian que conseguir una cita médica es complicado y que puede tardar meses. Cruz Blanca señala, en su comunicado dirigido a PUBLIMETRO, de manera técnica que no depende ellos: “La EPS cumple la función de aseguramiento, y le corresponde a las IPS la asignación de las citas. La EPS mensualmente verifica los indicadores de oportunidad de acuerdo a la resolución 1552 y si evidencia incumplimiento en estos, solicita plan de mejora a las IPS”.


CRUZ BLANCA EPS RESPONDE

¿Cuántos pacientes activos tiene la EPS?

Tenemos 440.000 afiliados, ubicados en tres regionales: Cundinamarca, Antioquia y Occidente.

¿Quién es el profesional idóneo para el caso de niños con autismo y problemas neuronales?

Un neurólogo o fisiatra, de acuerdo a la patología de cada usuario.

¿Desde hace cuánto tiempo los niños cuentan con acompañamiento terapéutico, musicoterapia y equinoterapia?

Las familias han venido contando con un plan terapéutico que presenta ajustes por cambios normativos, desde 2016, se ajustaron paquetes de terapias respecto a la evidencia científica de su impacto; el Ministerio desagregó los servicios como terapias físicas, el apoyo psicológico, entre otros y se eliminaron algunos procedimientos sin evidencia de impacto a nivel médico. De hecho, lo que definió el Ministerio, debe autorizarse a través del POS, mientras otras tecnologías no incluidas hoy día se encuentran en Mipres para el ordenamiento organizado que inicia desde los médicos habilitados e involucra a las EPS, IPS, entre otros actores.

Hemos generado las autorizaciones de los servicios de acuerdo con lo solicitado y tiempo definido en la orden médica. Para el caso de los usuarios dicha orden médica generada por el especialista de la IPS red de Cruz Blanca, ya tuvo vigencia aunado a esto, nos encontramos con la nueva resolución del Ministerio 5267 de 2017, en la cual se excluyen de los servicios de salud este tipo de requerimientos.

¿Por qué se les empiezan a negar los servicios de estas tres terapias a los 12 niños que son atendidos en Neurorehabilitar?

Para los usuarios de Neurorehabilitar no contamos con orden médica vigente para dichos servicios, sin embargo, se están generando las autorizaciones de los servicios, mientras el especialista define el plan de manejo de los usuarios.

La IPS Clínica Neurorehabilitar asegura que la EPS le debe dinero ¿Cuánto es?, ¿desde hace cuánto?, ¿por qué?

El procesamiento de cuentas médicas inicia con la radicación de las facturas a cargo de las IPS una vez se han prestado los servicios, estas se auditan de acuerdo a la evidencia de la prestación, pasan al proceso contable y posterior pago. El proceso está definido legalmente incluso para concertar las glosas, es cíclico y continuo. Adicionalmente, la EPS cuenta con un área de conciliaciones financieras para que las IPS puedan ajustar sus estados de cuenta.

Pacientes denuncian que han cerrado convenios con IPS. ¿Con cuántas han cancelado en Bogotá y en el resto del país?

Cruz Blanca EPS dentro de sus contratos suscribe que se deben agotar todos los recursos disponibles para la resolución de conflictos, por lo tanto, Cruz Blanca no da por terminados contratos hasta que se surten todos los procesos, por lo que no hay convenios cerrados de la EPS.

¿Cursa algún proceso de reducción de costos en la empresa?

No se están reduciendo costos. En sus funciones de aseguramiento, la EPS ejecuta acciones para la gestión del riesgo tendientes a la atención integral de sus usuarios, a la satisfacción y a la sostenibilidad económica. Se ejercen auditorías, verificando estándares de habilitación, calidad y racionalidad técnico científica, entre otros.

¿Han presionado a los padres de los 12 menores de la Clínica Neurorehabilitar para que no hable con medios de comunicación sobre sus casos?

No. Los padres de los usuarios tienen derecho a expresar su inconformidad ante los entes que crean convenientes.

Padres de los menores aseguran que los quieren pasar a un tratamiento experimental en el Instituto Roosevelt, ¿en qué consiste esto?

El Instituto Roosevelt es una institución con más de 50 años de experiencia en procesos de rehabilitación, que cuenta con acreditación en salud por el Icontec y está especializada en el manejo de pacientes en condiciones de discapacidad. Tienen un programa de autismo con servicios debidamente habilitados por la Secretaría de Salud, por lo tanto, no son tratamientos en experimentación.

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