Ángel David Reyes nació el 20 de octubre de 2000. El nuevo millennial no llegó al mundo en mucha paz y armonía. Su mamá, Marcela Reyes, sufrió de edema gestacional y desprendimiento de placenta. El parto fue largo, pero Ángel, como lo nombró su mamá por el papel que cumpliría en su vida, nació sano y rodeado por una familia llena de amor.
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Marcela es madre soltera. Sus papás ayudaron en la crianza de Ángel, que fue creciendo y aprendiendo lo básico sobre la vida: hablar, comer, dar sus primeros pasos y tropezar.
Un año y medio después de su nacimiento, literalmente empezó a tropezar. Como si se tratara de un retroceso, “dejó de hablar, y empezó a tener comportamientos erráticos. Daba vueltas sobre sí, por lo que lo llevamos al médico”, cuenta la mamá de Ángel. Tras exámenes auditivos, del cerebro y tras un largo proceso, a los tres años le diagnosticaron autismo atípico. El pequeño tendría un desarrollo diferente a los niños de su edad y con ayuda de terapias, la medicina intentaría que su crecimiento fuera lo más normal posible.
Sin embargo, las cosas empeoraron. “Cuando cumplió los tres años, Ángel David broncoaspiró y sufrió un paro cardiorrespiratorio. Las secuelas fueron muy duras con su cerebro. Esto le ocasionó epilepsia refractaria de difícil manejo”, dice Marcela, una mujer dulce, pero templada. No llora al contar la historia, se preocupa por que el interlocutor entienda.
Desde ese diagnóstico, el niño de cuatro años podría sufrir hasta 20 convulsiones diarias que lo mantenían hospitalizado.
Para controlar la epilepsia, un médico del Hospital San Rafael le recetó el medicamento lamotrigina, que le ocasionó el síndrome de Stevens-Johnson, un trastorno grave y extraño de la piel y de las membranas mucosas, que genera llagas llenas de pus.
“Le tuvieron que inducir un coma porque el dolor era insoportable y tratarlo con medicamentos y cremas. Muy difícil de ver, difícil de tratar. Difícil de vivir”, señala Marcela.
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Ángel le ganó el primer round al sistema
“Por mi cuenta empecé a llevarlo a la Clínica Neurorehabilitar en Bogotá. Me sostenía con mi sueldo y con eso mismo pagaba particularmente las terapias, porque en la EPS no nos daban el tratamiento integral. Lo que nos daban eran terapias ocasionales y Ángel David necesita las terapias a diario”, reseña Marcela, quien cuida a su hijo que hace un mes cumplió 18 años.
En 2008, la familia Reyes empezó a surtir un proceso de tutela para exigirle a la EPS Cruz Blanca que accediera a entregar el tratamiento integral del niño. “Dos meses después, creo, nos fallaron a favor la tutela”, cuenta.
El juzgado 43 civil de la capital le ordenó a la entidad prestadora de salud que le diera a Ángel David todo lo que necesitaba para desarrollarse.
El tratamiento integral son sesiones diarias de 45 minutos de terapias ocupacional, física, neurosensorial, musicoterapia, hidroterapia, equinoterapia, acompañamiento terapéutico, psicología familiar y fonoaudiología, como le indicaron los médicos.
Una lobotomía (quitar un parte lesionada del cerebro) y una callosotomía (separar por medio de una incisión los dos hemisferios del cerebro) hicieron que Ángel tuviera que aprender de nuevo todo.
“Con terapias recuperó el habla, pudo volver a caminar y socializar. Ha vuelto a ser un joven con posibilidades. Ahora nos las quieren quitar”, cuenta.
El cambio de Cruz Blanca
En octubre de este año, la EPS Cruz Blanca, por medio de una carta, les indicó a 12 familias de la Clínica Neurorehabilitar, que atiende a Ángel, que servicios que no estuvieran contemplados en el POS no les serían autorizados.
“Todos los años hay problemas con la EPS, con las autorizaciones y principalmente porque no les pagan a las IPS, pero este año la cosa se complicó porque no nos dieron las autorizaciones para equinoterapia, musicoterapia y acompañamiento terapéutico, porque luego de la expedición de la resolución 5267 de 2017 no estaban en la obligación”.
La Ley Estatutaria 1751 de 2015 elevó el carácter de la salud de servicio público a derecho, pero sacó tratamientos por considerarlos estéticos o sin prueba de su real efectividad en la salud.
La EPS entregó una carta en la que les responde a las familias: “Para acceder a los servicios NO POS deben ser ordenados y/o solicitados por especialistas idóneos y que tengan competencia técnico-científica adecuada acorde a cada patología, quien en estos casos es un fisiatra”, señala Ana Isabel Aguilar, presidente de Cruz Blanca. PUBLIMETRO se comunicó con la EPS y nos remitieron a esta carta entregada a los papás el 15 de noviembre.
“Siempre nos ha dado las autorizaciones la psiquiatra especializada en autismo y trastornos de niños y jóvenes, ahora nos dicen que es necesario que un fisiatra, un médico que no tiene nada que ver con los problemas neurológicos y psiquiátricos de nuestros hijos, nos dé una autorización”, cuenta Marcela.
Sin sesiones como musicoterapia, equinoterapia y el acompañamiento terapéutico, los padres de los menores sienten que pierden la posibilidad de que las vidas de los menores mejoren.
“La musicoterapia le ha ayudado a Ángel a nivel cognitivo y para mejorar la memoria. Las disfruta. Esas terapias son la vida de él. Eso es lo que él hace en el día. Yo hago teletrabajo y necesito que él esté en ese ambiente”, señala Marcela con algo de desesperación.
El caso de Ángel lo viven otras familias como la de Juan Manuel Estupiñán, diagnosticado con autismo, hiperactividad, agresividad y ansiedad… o la de Sara Isabella Muñoz, o la de Santiago Esteban López, o la de Jesús Esteban Montenegro y Cristian David Useche Molina, para dar ejemplos de la cantidad de niños a los que se les quitó el acompañamiento terapéutico.
Ángel entrará a cursar 11.º en 2019. Marcela asegura que esto ha sido posible gracias a una terapeuta que lo acompaña ocho horas diarias, “ayudándole en su desarrollo social, a enfrentar cambios, a comunicarse con los profesores. A ella ya no la tendremos”.
“Pedir una cita no es una opción. Una cita con médico general puede demorarse hasta 45 días. Una con un especialista se puede demorar meses”, denuncia Marcela.
A este grito de auxilio se han unido otras 12 familias que piden ser escuchadas y que no les quiten los servicios, pero la EPS ha hecho oídos sordos.
“Tener discapacidad en este país es casi un delito y a los papás que luchamos por los derechos de nuestros hijos se nos trata peor que a un político corrupto. Invertir en la rehabilitación de personas en condición de discapacidad y en mejorar su calidad de vida es visto como un gasto innecesario”, concluye Marcela.
El caso de Ángel y de Marcela no es el único y solo es la punta del iceberg de un problema que aqueja la salud de los colombianos y que demuestra el frágil estado en el que se encuentran las EPS del país. Este problema lo abordaremos en las próximas dos entregas del especial ‘Sin autorización para la salud’.
La Clínica Neurorehabilitar no los ha dejado solos
Marcela asegura que por ahora no ha perdido todos los servicios, porque la Clínica Neurorehabilitar entiende la importancia que tienen y ha accedido a darles los tratamientos sin autorización de la EPS, con el fin de que los menores y jóvenes no se queden sin acompañamiento.
Sin embargo, la mamá de Ángel teme que en las próximos días, la clínica, con problemas financieros, no pueda garantizar las terapias y que el joven y sus 12 compañeros de lucha se queden sin quién los acompañe todos los días para poder desarrollar un proyecto de vida, el cual Marcela quiere que sea en una huerta, el cuidado de mascotas o dedicarse a la música.
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