Imagine que una mañana usted abre los ojos y de repente se da cuenta de que no siente los dedos de la mano. Unas horas más tarde, el adormecimiento se le ha extendido a todo el brazo y lo tiene ahí, colgado, como si no fuera una parte de su cuerpo sino algo que carga. Un accesorio. Imagine que, además de esto, unos meses más tarde empieza a sentir como si le estuvieran quemando las piernas con cigarrillos. La misma sensación. No puede caminar.  Y luego, días después, ya no puede hablar. La lengua se le ha puesto pesada y es incapaz de articular cualquier palabra.

Todo esto que acaba de imaginar es la historia real de Maximino Rodríguez, un empresario caleño al que en el 2014 le descubrieron Esclerosis Múltiple. ¿De qué se trata? Es un diagnóstico neurodegenerativo e incurable que afecta la mielina, sustancia que envuelve y protege las conexiones de las neuronas. Esto genera interrupciones en las señales nerviosas del organismo y hace que la velocidad de la conexión eléctrica disminuya. En otras palabras, las órdenes que envía el cerebro a distintas partes del cuerpo para que hagan determinadas funciones llegan con dificultad, o a veces no llegan.  

Sentado frente a su madre, Maximino recuerda que el apoyo de su familia ha sido fundamental para enfrentar su diagnóstico. Gracias al tratamiento y a las terapias físicas pudo recuperar el habla y la movilidad de sus piernas. Su motor se llama Antonella, tiene dos años y medio y cuando a él le aparecen los síntomas dice que “a papi le dio ayayay”. A pesar de todas las recaídas o ‘brotes’, como comúnmente se le conocen a los episodios de la Esclerosis Múltiple, él ha sabido salir adelante y no ha permitido que su condición acabe con sus sueños.

Durante la primera hospitalización y tras darse cuenta de que este diagnóstico era muy poco conocido, decidió crear una fundación. La llamó FUEMCA, Fundación Esclerosis Múltiple Cali. Allí, junto a otras personas con su misma condición, brinda asesoría legal y sobre todo apoyo psicológico a todos los pacientes que día a día luchan por sobreponerse a la esclerosis. Actualmente hay 30 personas asociadas.

Y así, sin jamás haberlo pensado, empezó a cumplir el gran sueño que tenía desde niño: dejar huella. Actualmente, tras haberse pensionado de su anterior empleo por discapacidad, trabaja para una compañía de seguros que conoce su diagnóstico y le brinda todo el apoyo necesario para que pueda continuar con su desarrollo profesional a tan corta edad. Maximino tiene treinta y poquitos años. La mayoría de pacientes con Esclerosis Múltiple son diagnosticados entre los 18 y 45 años de edad.

Conmemoración en todo el planeta

Hoy, 31 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que tradicionalmente es el último miércoles de mayo. Su principal objetivo es ampliar los conocimientos sobre esta patología, además de compartir historias y sensibilizar al público general sobre la situación que enfrentan los pacientes.

La Asociación Colombiana de Neurología invita a todos los pacientes que deseen unirse a la conmemoración, a que envíen un corto video hecho con el celular en el que cuenten cómo han superado el desafío que trajo la enfermedad a sus vidas, sonriendo y compartiendo sus experiencias en redes sociales con el #VivirConEM.

Cuidados para los pacientes con EM

De Esclerosis Múltiple nadie se muere, eso es lo que dicen los expertos hasta ahora. Sin embargo, es necesario que los pacientes con este diagnóstico implementen unas prácticas para tener una mejor calidad de vida. Según lo explica el doctor Carlos Navas Cardozo, neurólogo especialista en Enfermedad Desmielinizante  y coordinador del Comité Temático de Esclerosis Múltiple de la ACN, resulta importante que quienes tengan dicha patología lleven un buen plan de ejercicio físico de forma regular, una adecuada hidratación, control de temperatura con crioterapia, planeación del gasto energético diario y buena higiene del sueño, todo esto con el fin de minimizar los efectos de fatiga en la cotidianidad.

Quienes deseen conocer más sobre la Esclerosis Múltiple pueden encontrar ampliación del material en Cambiando Vidas.

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