Desde los 10 años, Deíde Freire de Andrade vive con tantos problemas en la piel que hasta perdió su nariz. Ahora lleva una prótesis.
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Andrade es uno de los 17 habitantes de Recanto das Araras, un pueblo de mil habitantes del estado de Goiás, con una enfermedad genética rara y hereditaria llamada xeroderma pigmentosum (XP).
Otras 30 personas de la misma población que también tenían esta enfermedad ya murieron.
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La XP no es contagiosa y puede afectar tanto a hombres como mujeres. Quienes la padecen tienen una extremada sensibilidad a la radiación ultravioleta y por eso afecta a las áreas del cuerpo que más se exponen al sol, como la cara y los ojos.
También hace a los pacientes mil veces más susceptibles de desarrollar un cáncer de piel, como el melanoma.
Por el momento no tiene cura ni tratamiento y apenas existen medicamentos para tratar algunos de sus síntomas.
"Lo mejor es la prevención", asegura el genetista Carlos Menck, del Instituto de Ciencias Biomédicas de la Universidad de Sao Paulo (ICB-USP), que desde 2010 estudia la enfermedad con la esperanza de encontrar un tratamiento.
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"Quienes la sufren tienen que protegerse del sol al máximo. Esa será la única forma que hay de evitarla, por lo menos hasta que pasen diez años".
El caso de Recanto das Araras a 260 kilómetros de Goiânia, capital del estado de Goiás, empezó a llamar la atención en 2009, cuando la directora de la escuela y dueña de la mercería local, Gleice Machado, llevó a su hijo, que entonces tenía 6 años a la consulta de la dermatóloga Sulamita Chaibub, en el Hospital General de Goiânia.
"Supe enseguida que había algo distinto en su piel", dice la madre. "Tenía muchas pecas y ampollas que iban y venían con mucha frecuencia".
Durante la visita le contó a la doctora que donde vivía había más gente "con la piel diferente".
"La doctora dijo que era imposible porque esta era una enfermedad rara".
Demasiadas coincidencias
"Volví a casa, reuní a todos, saqué fotos y se las llevé a la médica. Fue un shock cuando se dio cuenta de que de hecho se trataba de xeroderma pigmentoso. Pero yo también entré en pánico porque sabía los casos de gente del pueblo que acabado mutilada o incluso muerto. Imaginé a mi hijo en esa situación".
Después de mucho investigar, contactar y movilizar a las personas adecuadas, Machado creó una asociación de afectados por esta enfermedad con la que ha obtenido algunos logros.
Hoy en día los habitantes de Recanto das Araras tienen prioridad en el Hospital General de Goiania y en el Centro Oftalmológico del Hospital de las Clínicas (Cerof). También ha conseguido ayuda del estado de Goiás para que envíe protectores solares a los afectados por xeroderma pigmentoso.
