Holly Chidgey nació con un trastorno genético raro en los ojos que hace que sus párpados no tengan músculos.
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Igual que muchos otros pacientes con la misma condición, Holly, a sus 13 años, ha pasado ya por dos operaciones para lidiar con su Síndrome de blefarofimosis-ptosis-epicanto (SBPET).
Este trastorno, que se estima afecta a una de cada 50.000 personas, hombre y mujeres, hace que la apertura de los ojos sea más pequeña de lo habitual.
El complejo nombre del síndrome hace referencia a tres problemas combinados: un estrechamiento de la apertura ocular, una caída de los párpados superiores y un pliegue hacia arriba del párpado inferior.
Como resultado, en los casos más severos el ojo apenas puede ser abierto. Los párpados pueden llegar a cubrir las pupilas, lo cual afecta a la visión general y a la periférica, así como al desarrollo de los ojos.
Hay distintas cirugías para lidiar con el síndrome SBPET y muchas veces se hacen cuando los pacientes todavía no han cumplido ni un año de vida.
La cabeza siempre inclinada
