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Cómo es vivir con el extraño síndrome de los párpados sin músculos

Holly Chidgey nació con un raro trastorno genético en los ojos que hace que sus párpados no tengan músculos. Ahora, esta adolescente quiere llamar la atención sobre su condición y animar a la gente a sentirse cómoda siendo diferente, como ella.

Holly Chidgey nació con un trastorno genético raro en los ojos que hace que sus párpados no tengan músculos.

Igual que muchos otros pacientes con la misma condición, Holly, a sus 13 años, ha pasado ya por dos operaciones para lidiar con su Síndrome de blefarofimosis-ptosis-epicanto (SBPET).

Este trastorno, que se estima afecta a una de cada 50.000 personas, hombre y mujeres, hace que la apertura de los ojos sea más pequeña de lo habitual.

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El complejo nombre del síndrome hace referencia a tres problemas combinados: un estrechamiento de la apertura ocular, una caída de los párpados superiores y un pliegue hacia arriba del párpado inferior.

Como resultado, en los casos más severos el ojo apenas puede ser abierto. Los párpados pueden llegar a cubrir las pupilas, lo cual afecta a la visión general y a la periférica, así como al desarrollo de los ojos.

Hay distintas cirugías para lidiar con el síndrome SBPET y muchas veces se hacen cuando los pacientes todavía no han cumplido ni un año de vida.

La cabeza siempre inclinada

 Holly siendo un bebé
Antes de la operación Holly, como otros pacientes con un síndrome grave, siempre tenía que inclinar la cabeza hacia atrás para poder ver.

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