Emanuel tiene 14 años y apenas puede ver, tragar o respirar bien.
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Un tumor del tamaño de una pelota de rubgy le cubre la cara desde hace más dos años y le obstruye el campo visual, las vías nasales y la boca.
Este adolescente cubano, oriundo de la provincia de Villa Clara, en el centro de la isla, tampoco puede ya caminar, porque el peso del quiste (más de 4,5 kilogramos), le impide mantener en equilibrio la cabeza y los médicos temen que, de seguir creciendo, pueda provocarle una fractura fatal de cuello.
"Este episodio comenzó cuando Emanuel tenía 12 años. Le salió un granito en la nariz. Yo pensaba que era acné juvenil, pero hizo como un giro de irle desviando el tabique a la izquierda y le fue creciendo y creciendo hasta que se le puso así", cuenta a BBC Mundo Melvis Vizaino, la madre del menor.
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Desde entonces, ella y su esposo, Noel Zayas, comenzaron a buscar posibles soluciones médicas en la isla para el problema de su hijo.
No hallaron respuestas.
"Es terrible ver a un hijo deformarse así. Nosotros estábamos desesperados por la impotencia de ver cómo se le estaba poniendo su carita y no poder hacer nada. Recorrimos todos los hospitales de Villa Clara y nada. Nos fuimos para La Habana, recorrimos todos los hospitales, pero nada", recuerda Zayas.
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Un grupo de misioneros estadounidenses que visitó la iglesia evangélica a la que acude la familia, en la que el padre de Emanuel oficia como pastor, les pidió autorización en 2013 para consultar el caso con especialistas de Estados Unidos.