En los años 70, Pat Furlong, una enfermera de Middletown, Ohio, en Estados Unidos, y su esposo médico, Tom, recibieron un diagnóstico sobre sus dos hijos que significó una sentencia de muerte para los menores.
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Ambos sufrían de distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara pero devastadora que afecta entre 10.000 y 12.000 personas en EE,UU. y 250.000 en todo el mundo.
En ese entonces era poca la atención y financiamiento que se le prestaba a la investigación de esta mortal condición así que, tan pronto se repuso del shock inicial, Pat se sumergió en una formidable campaña que ha transformado el panorama tanto para los científicos que estudian el mal como para las víctimas y sus familias.
Fue una misión "quijotesca", llena de estrategias poco convencionales, considerada en ocasiones como una "locura". Pero para ella no había alternativa.
Doble golpe
"La primera vez que noté algo raro con mis dos hijos menores, Christopher y Patrick, fue al darme cuenta que no eran muy fuertes", dijo Pat Furlong a la BBC. "No podían saltar, no podían subir las escaleras".
Le preguntó a su esposo, Tom, un médico, por qué aparentaban ser tan débiles y él pensó que ellos desarrollarían esos músculos con el tiempo.
Hay que tener en cuenta que Tom mide 1,85 y que había sido un jugador de fútbol americano, así que cuando los chicos nacieron eran grandes y la teoría era que sus músculos se desarrollarían y que no había que preocuparse con la debilidad que manifestaban, señaló Pat.
