Una de cada 100 mil personas en el mundo sufre de mucopolisacaridosis (MPS), un grupo de enfermedades huérfanas y hereditarias que se producen por la afectación de las enzimas necesarias para formar y sostener los tejidos del cuerpo.
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Los pacientes con esta condición, quienes pueden tener fallas en sus órganos vitales y en sus desarrollos físico y mental, deben enfrentar la exclusión en distintos ámbitos cotidianos.
Para celebrar el Día Mundial de MPS, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, Acopel y Así Colombia realizarán el foro ‘Somos parte, no aparte». El evento se llevará a cabo el próximo 28 de mayo, a partir de las 8:00 a.m., en el Centro de Convenciones AR de Bogotá.
Con un enfoque multidisciplinario, se compartirán las oportunidades de inclusión familiar, laboral y educativa para esta población, además de hacer un llamado a distintos estamentos sociales para que adhieran al movimiento de inclusión.
Se estima que en Colombia hay 300 pacientes con mucopolisacaridosis. Tres de ellos estarán en el foro para compartir sus experiencias de vida.
«‘Somos parte, no aparte’ constituye diferentes llamados. Primero, a la familia para que otorgue un lugar al miembro que convive con MPS, para invitarlo a volar y no cortarle sus alas. Segundo, a las instituciones para que eliminen las barreras de acceso. Por último, al Estado, pues es imprescindible que desarrolle políticas que permitan a los pacientes un buen desempeño y se incremente la productividad laboral, así como las oportunidades de formación», dijo Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel.
Según Marta Lucía Gualtero, directora del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, no existen cifras exactas que reflejen la situación de esta población en Colombia y esto le dificulta el acceso a sus derechos.
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«Parte de la problemática es no poder dimensionar cuántas personas tienen acceso a educación o trabajos formales, así como una clasificación de su nivel de discapacidad que haría que pudieran ser parte y no estar aparte de la dinámica social», explicó Gualtero.
La directora de Así Colombia, Juliana González, aseguró que es necesario dejar a un lado la victimización y establecer alianzas que vayan más allá de un diagnóstico. Con el apoyo del Sena, pacientes con MPS han alcanzado grandes logros en los campos educativo y laboral.
«Empoderar al paciente y promover su autonomía resulta fundamental para avanzar en este desafío», añadió González.
El foro ‘Somos parte, no aparte’ tendrá como invitados especiales del sector público al alto consejero presidencial para la participación de las personas con discapacidad, Jairo Clopatofsky; al subdirector de ‘Enfermedades no transmisibles’ del Ministerio de Salud, Rodrigo Restrepo González, y a la defensora delegada para el ‘Derecho a la salud y seguridad social’ de la Defensoría del Pueblo, Carmen Eugenia Dávila.
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