El sida ha disminuido, pero la discriminación no

Prejuicio. Una generación de sobrevivientes al virus cuenta cómo el rechazo es la verdadera enfermedad.

Por Kieron Monks/MWN

Para 2015, la mitad de las personas occidentales que viven con VIH/sida van a estar cercanas a los 50 años. Dado a que esta enfermedad ha cobrado la vida de 35 millones de personas y recientemente era considerada una sentencia de muerte, una supervivencia a largo plazo y en esta escala parece milagrosa.

“Hubo un ‘efecto Lázaro’ cuando los retrovirales aparecieron en los noventa”, dice Alice Welbourn, de 55 años, diagnosticada con VIH en 1992. “Las personas empezaron a pararse de las sillas de ruedas y los funerales se detuvieron, fue increíble”.

Luego del diagnóstico y para no suicidarse, Alice tuvo que asistir a un grupo de apoyo. Veinte años más tarde, esta británica está sana y en forma, y sin “carga viral detectable”. Toma medicina a diario, pero está fuera de peligro y se dedica a promover la sensibilización en torno a la condición y a alertar sobre los peligros ocultos.

Pero el aislamiento sigue siendo un problema, pues las personas con VIH siguen luchando con las relaciones interpersonales:

“Las actitudes no han cambiado”, afirma la italobritánica Silvia Petretti, de 44 años, diagnosticada a los 30 y que se encuentra completamente saludable. “Si inicio una relación tengo que persuadirlos de que (a) no voy a morir y (b) no los voy a infectar”.

El aislamiento contribuye a que cerca del 75% de los portadores del virus experimenten problemas de salud mental, según el proyecto VIH y la Vida Después (HALL, por sus siglas en inglés), el de mayor estudio sobre el sida y el envejecimiento. “Son alarmantes los altos niveles de depresión y preocupación”, sostiene Damien Ridge, profesor de la Universidad de Westminster, en el Reino Unido, y uno de los principales investigadores de la temática. “Muchas personas dicen que necesitan hablar de su condición, pero eso es difícil cuando la familia y los amigos no saben lo que pasa, debido al estigma que existe”.

El estudio documenta un rechazo generalizado de la familia y los amigos, pues relacionan la enfermedad con homosexualismo y consumo de drogas. Petretti, quien además es una diputada de Positively UK, indica que los portadores del VIH interiorizan el estigma y la vergüenza. “A veces ocurre que sienten que se merecen el rechazo”.

Petretti considera que la actual generación “le debe su vida” a los infectados en los ochenta, cuyas iniciativas llevaron a avances médicos que hicieron posible la supervivencia. Ella está inspirada en continuar su trabajo.

“Cualquier movimiento social depende directamente de las personas afectadas, como sucedió con los sufragistas o los derechos civiles”, dice. “Nada va a pasar sin nuestra actividad, por lo que necesitamos más solidaridad”. Petretti trabaja en extender las redes de apoyo en los inhóspitos ambientes de los países africanos y de Europa oriental, en donde la epidemia se esparce y la educación es suprimida.

Tanto Petretti como Welbourn describen su generación como una de ensayo, como la de los conejillos de indias para nuevos e impredecibles tratamientos. Esperan que la próxima generación pueda derrotar los prejuicios.

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