Cada semana, de forma sagrada, los abuelos de María Cami- la Rodríguez la llevan al centro Teletón de Soacha. “Ella tiene la bendición de contar con una familia muy bonita”, asegura la fisioterapeuta que atiende a María Camila. Tiene ocho años y, desde julio de 2016, es paciente de este centro Teletón.

María Camila practicaba ballet, un día tuvo una presentación, a la que asistió sin problemas. Dos días después, se despertó quejándose de un fuerte dolor en el cuerpo. Desde entonces, no volvió a caminar. Se le diagnosticó fibriomialgia. Nadie conoce el origen de esta enfermedad, solo se sabe que produce fuertes dolores musculares y sensación de fatiga.

“Yo vivo muy agradecida con Teletón. Mi niña no tenía movimiento y vea, ha sido Teletón el que la ha recuperado, hasta la EPS ha empezado a hacer lo que recomiendan los doctores de acá”, cuenta Marta, la mamá de María Camila. “En la EPS solo le recetabaacetaminofén, y véala, ella ha recuperado movilidad por las terapias acá en Teletón. Ella sabe que viene para acá y le cambia el semblante, se pone feliz, y así, empieza a hacer el resto de cosas todo el día”, cuenta.

María Camila aún no camina, por ahora gatea, pero según su familia el tratamiento le ha hecho recuperar la confianza que necesita para realizar sus actividades diarias, de forma independiente.

De entrada, Teletón está muy lejos de ser lo que uno podría imaginar que es. En nada se parece a un hospital, y no tiene ambiente de EPS. El trato es cordial, en medio de un entorno tranquilo, iluminado y con un aire de optimismo. El centro Teletón de Soacha es el más grande de Colombia. Allí llegan cerca de 5000 pacientes al año, de todas las edades, para ser atendidos por discapacidades físicas y motoras.

El tratamiento de María Camila, que es en piscina, se conoce como hidroterapia y mientras que lo recibe, sus abuelos y su madre esperan en el mirador que da hacia la piscina, dentro de una especie de sauna involuntario, producido por los 34 grados de una piscina climatizada, donde se les hace terapia a varios pacientes.

“Las hidroterapias se hacen de siete de la mañana a una de la tarde, todos los días. No se hacen más tarde porque el clima de Soacha no colabora. Nosotras, como fisioterapeutas, nos enfermamos mucho por los cambios de clima, por eso lo hacemos solo en la mañana”, cuenta una de las profesionales del centro.

Para muchas personas en condición de discapacidad, Teletón se ha convertido en la única esperanza de hacerle frente a su diagnóstico y tener una mirada distinta sobre su condición y sus capacidades. Además de la ayuda médica, el paciente y su familia se someten a tratamientos psicológicos para cambiar la per- cepción que tienen sobre las condiciones de sus familiares.

Teletón va más allá, al hacer un acompañamiento in- tegral a los pacientes, que se someten a tratamientos para convivir con limitaciones. Tener una persona en condición de discapacidad en un casa no es fácil, generalmente el paciente se siente frágil, impotente, y a veces inservible, según terapeutas del centro.

Para la familia se puede volver una carga, y muchas veces una culpa. Aquí, el tratamiento es integral. A los hermanos de los niños, por ejemplo, se les enseña a ayudar, a convertirse en una especie de enfermeros, a entender que su hermano en condición de discapacidad necesita ayuda”, cuenta Lorena Jaime, madre de otro niño atendido en Teletón.

Para los familiares de personas en condición de discapacidad, la principal limitación de programas como el de Teletón tiene que ver con la desconfianza. En un país de polí- ticos corruptos, donde no se puede creer en el otro, donde todo termina siendo robado o malversado, donar no es una opción muy confiable. “Lo que pasa es que uno es indolente. Yo era de las que no donaban, de las que creían que Teletón aparecía, pedía plata y desaparecía hasta el siguiente año. Pero vea, ya me tocó, y no sé qué sería de mi hija sin la ayuda de Teletón. Por nosotros, como familia, mucha gente ha empezado a entender de qué se trata esto. Por conocer nuestro caso, mucha gente se atreve a donar, porque se dan cuenta de que para nosotros Teleton es una bendición”, Cuenta Marta.

Lorena Jaime es la madre de Juan David González, un niño de ocho años que hace cuatro no caminaba y no hablaba. “Yo llegué aquí y el niño no hacía nada. Ahora ya camina, habla (aún se esfuerza un poco) y todos los días viene a terapias. Ha mejorado la postura y ya tiene buen equilibrio, hay que ayudarle todavía más pero él ha mejorado del cielo a la tierra”, cuenta Lorena mientras Juan David hace su terapia en una máquina caminadora, con unos pesos en sus pies, que le ayudarán a mejorar su estabilidad.

Para estas y muchas otras familias, la tranquilidad de recibir un tratamiento, que en un centro especializado privado costaría millones, se ve afectada cuando llega el momento de recaudar fondos.

Para ellos, todo depende de que Teletón pueda lograr su meta. Confían en que, a pe- sar de las circunstancias y las malas noticias, la solidaridad de los colombianos le ayudará a Teletón a mejorar las vidas de miles de personas en condición de discapacidad, que no tienen los recursos para pagar un tratamiento de primer nivel, que Teletón, de forma gratuita, sí les da.

 

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