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(Video) Padecer Síndrome de Dravet en Colombia, una enfermedad huérfana

El síndrome de Dravet es una enfermedad de origen genético.  

Aproximadamente una de cada 16.000 personas puede llegar a sufrir la enfermedad, que provoca crisis de epilepsia, retraso cognitivo, problemas psicomotores y conductuales.

Nohora Ramírez es la madre de Luciana Gaona, una niña de cinco años portadora del síndrome de Dravet.

Su historia es compartida a través de un canal de YouTube en el que además nos hace testigos del tratamiento, su lucha y esperanzas.

Hoy, Luciana hace parte de un proceso de estudio de la Universidad de Harvard. Ensayos clínicos que avanzan ante una enfermedad que hasta el momento no tiene cura.

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