Una tarde de mayo, en una ambulancia que la llevaba desde Candelaria hacia Cali, ciudad ubicada en el suroccidente de Colombia, Magali González Sierra estuvo a punto de regresar al cielo. Aquél día, mientras la llevaban de urgencia hacia la fundación Valle del Lili, la niña sufrió un paro respiratorio que la dejó sin signos vitales.
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Magali ya había sufrido tres de esos episodios en lo corrido del año. Además, en enero le habían practicado una traqueotomía, tenía la presión alta, el azúcar por las nubes y ya no podía caminar ni mover el brazo izquierdo.
La historia la cuenta la mamá de la niña, Sofía, 35 años, un nudo en la garganta y los ojos iluminados por un hilo de lágrimas a punto brotar. Sin embargo no llora. Recompone la voz y continúa el relato.
“Durante 20 minutos, la niña se quedó. La doctora le hablaba y le decía que luchara, que fuera fuerte, que no nos fuera a dejar a su hermanita y a nosotros todavía. Trataban de reanimarla pero la niña no respondía. Y la doctora nos dijo que no había nada qué hacer… Hasta que Magali volvió en sí”, relata Sofía, sin titubeo y con un acento costeño que pese a los años sigue con ella.
José Eider, 41 años, sentado junto a ella con los brazos reposados sobre el sillón, toma la palabra. “Yo siempre le he dicho a ella: “Magali, vos sos un ángel, sos una bendición de Dios”. Yo le he dicho a mi niña: “Dios aprieta pero no ahorca. Mejores cosas vendrán”. Después de tantas adversidades, de la lluvia, viene la calma”.
Sentada en una mecedora, a dos metros de quienes hablan, se encuentra la niña, su hija, Magali, quien a sus 14 años vive en el cuerpo de una mujer de 90, pues es unas de las pocas personas que en Colombia actualmente padecen progeria o síndrome de Hutchinson-Gilford, una rara condición genética que hace envejecer prematuramente a quien la tiene hasta llevarlo a la muerte.
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En El Cabuyal todo el mundo sabe dónde vive Magali. Cualquiera de los cinco mil habitantes de ese corregimiento del municipio Candelaria, ubicado 33 kilómetros al sureste de Cali, puede ubicar la casa donde vive la niña con su familia.
La vivienda es de un solo piso, con antejardín en obra gris y de fachada verde aguamarina. Adentro, en la sala, hay un mueble con un televisor de 22 pulgadas, una poltrona y dos sillones que cargan varios años, acompañados de una mesa de centro de madera pequeña. En las paredes, pintadas también del color de la fachada, hay colgados varios cuadros con retratos familiares, diplomas y fotos de Magali y Mayerly, su hermana de nueve años.
Son las 3:55 p.m. del martes 17 de noviembre y al fondo suena el televisor que muestra la derrota de la selección Colombia frente a Argentina. El narrador habla de la Divina Providencia, de la suerte y del coraje. Claro, el de la pantalla se refiere al partido. A algo que no deja de ser, a la final, un juego. Pero doña Sofía no. Ella habla del destino, de la vida que su familia lucha a diario.
“Muchos médicos nos han dicho que tenemos que prepararnos para el momento en que Magali falte. Yo solo les digo que Dios es el que decide. Me gustaría verla caminando de nuevo, jugando con los niños, con sus amigas. Ella es una niña alegre y me dice que se siente aburrida. Le gusta jugar muñecas, le gusta dibujar”, dice la señora.
La casa de los González Sierra es humilde, pero digna. No hay abundancia, pero tampoco falta la comida. José Eider trabaja arduamente como jornalero en un cultivo de caña de la zona, mientras Sofía se encarga de los quehaceres del hogar y de atender a Magali y a su hermanita.
No obstante, los cuidados especiales que hay que tener con Magali, los suplementos alimenticios que necesita, los pañales etapa cuatro que usa y los viajes hasta Cali para la atención médica de su EPS, golpean duramente la economía de la familia. Eso, sin contar lo que Magali no tiene y que necesita para tener una vida más digna.
“Necesitamos ayuda del Gobierno. Quisiéramos tener apoyo profesional de una enfermera o una fisioterapeuta para que nos ayude con Magali. La niña ya no se puede mover, entonces también quisiéramos una silla de ruedas para poder sacarla a la calle con mayor comodidad”, dice el padre de la niña.
La fiesta debe tener bombas en forma de corazón, de color rosado. De hecho, todos los adornos deben ser rosados. “Magali quiere los 15. Ella me dice que quiere su fiesta. Que así no baile, quiere que sus amigos bailen. Que haya bombas, que haya celebración y que la gente venga, así ella no se pueda parar… Esperemos a ver, todavía falta mucho. Dios quiera que así sea”, dice Sofía.
El papá de la niña primero piensa en lo urgente. En tener el dinero para garantizarle la salud, por ejemplo, para tener cómo comprarle las cremas humectantes para su piel reseca. Además, dice él, tampoco le gusta prometer nada que no pueda cumplir.
“Ella dice que quiere la fiesta, pero yo le he dicho que ella sabe que mi trabajo no me permite costear tanto. Esperemos que llegue el día. A mí no me gusta adelantarme al tiempo”, cuenta José Eider.
Según los expertos, solo una de cada ocho millones de personas nace con progeria, un mal desencadenado por una compleja mutación genética descubierta apenas en 2003. Esta condición no tiene cura, no puede ser detectada antes del nacimiento y, habitualmente, causa la muerte de quien la padece en un promedio de edad que va de los siete a los 13 años.
A veces, solo en unos contados casos dentro de esa pequeñísima población que nace con progeria, se llega a la mayoría de edad. Magali todavía no mira tan lejos. Por lo pronto, piensa en llegar al próximo 16 de enero, fecha en la que espera celebrar rodeada de amigos y familia su fiesta de 15 años, tal como cualquier niña lo querría.
