¿Ha hablado con su familia sobre la donación de órganos?

La ley colombiana indica que todos somos potenciales donantes mientras no hayamos expresado lo contrario, pero nuestros parientes tienen la última palabra. El tema debe ponerse sobre la mesa.

Por Lina Uribe

En el segundo párrafo de esta historia, Ignacio va a morir. La noche del 12 de marzo fue como cualquiera de sus tantas noches en Santiago de Cali. La madrugada del viernes 13, un dolor de cabeza seguido de un desmayo hizo que su esposa lo llevara de urgencia a una clínica de la ciudad.

Las primeras evaluaciones indicaron un sangrado en la parte izquierda del cerebro. El sábado 14 a la madrugada, casi un día después de que estuviera en la Unidad de Cuidados Intensivos, se confirmó lo indeseado: nulas posibilidades de despertar. Ni una neurona viva. Muerte encefálica. Pocas horas para que su corazón dejara de latir.

En el mundo existen dos tipos de muertes legales y médicas: el paro cardíaco y la muerte encefálica, también conocida como ‘muerte cerebral’. Ambas situaciones son irreversibles. Sin embargo, después del desastre nace la esperanza: el paciente puede convertirse en donante y ayudar hasta a 55 personas con sus órganos y tejidos.

El doctor Jorge Andrés Eraso, miembro de la Red de Donación y Trasplantes, es el encargado de hablar con la esposa de Ignacio. Cuando le pregunta qué sabe de la condición médica de su pareja, ella responde lo que le habían explicado unas horas antes: que le iban a hacer un último examen para identificar algún indicio de actividad cerebral.

– Pero yo esta mañana le cogí la mano, doctor, y no lo sentí. Él ya no está.

La mujer ha comprendido la muerte encefálica y el médico pasa a explicarle que existe la posibilidad de que Ignacio done sus órganos. Su corazón, sus pulmones, sus riñones, su hígado, su páncreas, su intestino y sus tejidos pueden hacer parte de la vida de otros pacientes que los necesitan con urgencia.

Tan solo en la Regional 3 de la Red de Donación y Trasplantes, que está a cargo de la Secretaría de Salud del Valle del Cauca e incluye los departamentos de Quindío, Risaralda, Cauca y Nariño, había hasta el pasado 11 de marzo 281 personas a la espera de un riñón; dos, de un corazón; 16, de un hígado; cinco, de un pulmón; una, de un intestino; una, de un páncreas; nueve, de un riñón y un páncreas, y 336, de tejidos oculares.

"La donación es el mayor acto de amor que una persona puede hacer por otra. Los héroes de todo esto son las familias donantes": Jorge Eraso, coordinador de donación y trasplantes.

"Estas cifras cambian todos los días. Lamentablemente, aumentan", dice la doctora Dalia Tigreros, coordinadora de la Regional 3 de la Red Nacional de Donación y Trasplantes. En el país, la tasa de donación es de 8,4 donantes por cada millón de habitantes. "Es muy baja. En España, por ejemplo, son 39,6 donantes por cada millón de habitantes", añade la doctora Tigreros.

La esposa de Ignacio escucha con atención al doctor Eraso. De la decisión de ella depende que inicie el análisis para determinar si los órganos y tejidos son aptos para trasplante, además de definir quién es el receptor más compatible.

El proceso requiere de una compleja logística desde que los órganos salen del donante hasta que llegan al receptor: cinco horas para trasplantar un corazón; cuatro horas para un páncreas, un intestino o un pulmón; 12 horas para un hígado, y 16 horas para un riñón. El tiempo siempre juega en contra.

– No sé si él quería donar. Nunca hablamos de este tema, —dice la mujer.

Aunque la ley 1805 de 2016 indica que todos los colombianos o extranjeros legales en Colombia son potenciales donantes de órganos y tejidos mientras no se hayan opuesto ante un notario, la Red de Donación y Trasplantes tiene establecido un protocolo en el que prima la decisión de los familiares.

"La ley está diseñada para que no se le pregunte a la familia si quiere donar los órganos, sino para que se le informe que el paciente pasará a este procedimiento. Sin embargo, no lo hacemos así: respetamos el duelo y mostramos que todo el proceso es transparente", asegura el doctor Eraso.

Además de él, hay otros seis médicos coordinadores de donación y trasplantes para los cinco departamentos que cubre la regional. Todos los días hacen recorridos por las unidades de cuidados intensivos de clínicas y hospitales para identificar pacientes con paros cardíacos o muertes encefálicas, que se convierten en potenciales donantes. Luego viene la entrevista con la familia para tomar la decisión. Entre el último donante e Ignacio pasaron dos semanas.

Los pacientes con muerte encefálica son potenciales donantes de órganos y tejidos. Quienes sufren parada cardíaca (o 'paro cardiorrespiratorio'), pueden donar solamente tejidos. Los donantes vivos pueden donar uno de sus órganos pares (riñón o pulmón), o el lóbulo izquierdo del hígado (para un bebé).

Una lista sin puestos

En la lista de espera del Instituto Nacional de Salud hay alrededor de 2800 personas que necesitan un órgano o un tejido para dejar de sobrevivir y empezar a vivir. La mayoría requiere un riñón. Durante el primer semestre de 2019 murieron 64 pacientes de la lista porque no resultó ningún donante compatible. En Colombia hay, aproximadamente, 35.000 personas que se someten a diálisis cada día de por medio.

¿Quiénes están en lista? No se trata de un inventario numerado y con puestos que aseguren el nombre del próximo en recibir el órgano que necesita. Tampoco es un listado que privilegie a unos pacientes y condene a otros a la espera infinita. Uno de los filtros para ingresar en ella es que el futuro receptor haga parte de alguno de los regímenes de salud en Colombia, así que tampoco es un catálogo de extranjeros que sacan ventaja en un país del tercer mundo.

"Para que un paciente pueda entrar a esa lista debe cumplir con unos requisitos: ser colombiano o tener residencia, estar dentro del sistema de salud y padecer una enfermedad cuyo tratamiento sea el trasplante", cuenta el doctor Eraso. El donante de órganos también tiene sus reglas: ser diagnosticado con muerte encefálica y tener una familia que acepte donar. Si la muerte ocurrió por parada cardíaca, es un potencial donante de tejidos como las córneas, la piel, los huesos y las válvulas cardíacas.

Una vez superados estos pasos, se busca la compatibilidad: que el donante y el receptor tengan el mismo tipo de sangre, que sus defensas se parezcan y que tengan similares peso y talla.

En un primer momento, los órganos que se rescatan son puestos a disposición de los pacientes de todo el país que se encuentran en ‘urgencia cero’, es decir, que necesitan un trasplante inmediato. Hasta el pasado 14 de marzo, por ejemplo, en las ‘urgencias cero’ había seis personas esperando un corazón. Entre esas, un niño de ocho años.

"El reto más grande para la donación de órganos es la educación a todo nivel. En las familias tenemos que hablar de esto. Estamos luchando contra una cultura que no habla de la muerte": Dalia Tigreros, coordinadora de la Regional 3 de la Red Nacional de Donación y Trasplantes.

Si no se encuentra compatibilidad entre los órganos disponibles para trasplante y los pacientes en ‘urgencia cero’, pasan a cotejarse con la lista de espera de la regional en la que fueron rescatados. En caso de que tampoco se halle compatibilidad, se cotejan con las listas de espera a nivel nacional. Si hay varios receptores compatibles, priman los menores de edad o los que tengan la enfermedad más avanzada.

Para el doctor Eraso, la escasa donación en Colombia se debe al desconocimiento: "No existe una cultura de la donación en el país. ¿De qué sirve una ley que obligue a la gente a donar si hay médicos que no saben cómo activar la red? ¿Cómo rescatamos órganos si hay clínicas que no tienen un especialista en neurociencias que diagnostique las muertes encefálicas? ¿Cómo logramos que la gente hable de esto en vida para que su familia conozca la decisión? Son más los órganos que se pierden que los que se trasplantan", dice.

En la Unidad de Cuidados Intensivos, la esposa de Ignacio sigue pensando si el papá de su nene de dos meses de gestación hubiera querido ser donante.

– Él no era egoísta. Le gustaba ayudar…, —dice mientras lo observa tendido en la cama.

Riñón, el más necesitado

De acuerdo con el Instituto Nacional de Salud, 767 pacientes recibieron un riñón en 2019. De esos trasplantes, 18 fueron donantes vivos: familiares o allegados con quienes se encontró compatibilidad y decidieron compartir un trozo de vida. El resto recibió el órgano de un donante fallecido. Los riñones son los órganos que más se donan y, a su vez, los que más se siguen necesitando.

Alteraciones como la diabetes mellitus, la hipertensión arterial, la obesidad y el lupus pueden ocasionar que la función de estos órganos se afecte hasta el punto de que el paciente sea diagnosticado con enfermedad renal crónica. En etapas avanzadas, esta enfermedad debe sobrellevarse con procesos como la diálisis y el trasplante renal.

El cirujano Luis Armando Caicedo, jefe de la Unidad de Trasplante de Órganos y Tejidos de la Fundación Valle del Lili, explica que los pacientes que se quedan más tiempo en la lista de espera son los que necesitan un trasplante de riñón, "porque con la diálisis se puede reemplazar la función de este órgano mientras aparece un donante". Sin embargo, estudios han demostrado que el tratamiento de la enfermedad renal crónica representa un alto costo para el sistema de salud y una gran disminución en la calidad y expectativa de vida de quienes la padecen.

"Estar en la lista de espera me llevó a pensar en cosas que antes no contemplaba: la muerte, por ejemplo. Empezaron a cambiar mis prioridades": Julián Guevara, paciente trasplantado de riñón.

En las etapas 4 y 5, que son las más avanzadas, un paciente con insuficiencia renal puede tener síntomas como fatiga, náuseas, vómitos, dificultad para respirar, alteraciones en la tiroides, hinchazón de las manos, las piernas o los ojos, o dolor en la zona lumbar. En la quinta etapa, la diálisis es inevitable: el paciente se conecta a una máquina que elimina las sustancias tóxicas de la sangre y reemplaza el trabajo de los riñones por poco tiempo.

En 2018, el médico internista Julián Guevara fue uno de los colombianos que integró la lista de espera del Instituto Nacional de Salud porque sus riñones dejaron de funcionar con normalidad. "Se fueron deteriorando. En enero estuve hospitalizado, pero me estabilizaron. En julio recaí y el médico decidió que era el momento de iniciar el proceso para entrar a lista de espera. En octubre me agravé y empecé diálisis crónica", recuerda el especialista.

Ningún miembro de su familia pudo ser donante vivo por incompatibilidad. Su deterioro acelerado se terminó un par de semanas después, cuando apareció un donante cuyos riñones eran compatibles con dos personas en la lista de espera: "un riñón se fue para Yumbo y otro lo tengo aquí", cuenta el médico mientras señala su abdomen.

Los mitos

Ignacio era extranjero. Cuando ingresó a Colombia, manifestó que no se oponía a la donación de órganos y así quedó consignado en un documento del Instituto Nacional de Salud. Pero en medio del duelo, del dolor y de los sonidos de la UCI, su esposa sigue dudando sobre la posibilidad de que se convierta en donante.

– Es que no quiero que lo despedacen, —dice cuando el médico le pregunta si tiene dudas.

El doctor Eraso cuenta que este es uno de los mitos más fuertes: "Por respeto a la familia, prima la estética del paciente. Nunca se entrega un cuerpo deformado después de la donación. La única diferencia es que si los parientes deciden donar, los órganos van a salvar otras vidas; si no, se van a un ataúd o se convierten en cenizas", indica el médico.

En la Regional 3 (Valle del Cauca, Quindío, Risaralda, Cauca y Nariño) hay tres clínicas especializadas en el trasplante de órganos: la Fundación Valle del Lili, el Centro Médico Imbanaco y la Fundación Neurocardiovascular DIME.

Otro de los mitos es que existe un ‘banco de órganos’ en el que se almacenan las donaciones y se venden al mejor postor. Esta creencia se deconstruye si se tiene en cuenta el factor tiempo. Si un órgano dura menos de un día por fuera del cuerpo, es imposible que haya centros de almacenamiento y comercialización.

La médica Dalia Tigreros, coordinadora de la Regional 3 de la Red Nacional de Donación y Trasplantes, se refiere al mito que vincula la donación de órganos con un negocio: "El proceso es transparente y está mediado por la ‘democracia genética’. Una persona puede ser millonaria, pero no puede recibir un órgano si no hay compatibilidad", explica Tigreros.

Entre las falsas creencias también está que reconocer el deseo de ser donante aumenta el riesgo para cualquier ciudadano: "aún hay gente que cree que la van a matar para quitarle los órganos. Con toda la logística que esto implica, es imposible que algo así suceda. Los órganos no se trafican ni se venden. Todo el proceso es anónimo y claro", agrega el doctor Eraso.

Háblelo en casa

Integrantes de la Red Nacional de Donación y Trasplante coinciden en que si una persona decide o no donar sus órganos y tejidos debe comunicárselo a sus allegados en vida. “Lo más importante es hablar del tema antes de que la familia esté en ese escenario de profundo dolor que trae la pérdida de un pariente. Cuando se ha manifestado la voluntad en vida es más fácil tomar la decisión”, explica la médica Lorena Jiménez, directora de Gestión Operativa de Donación en la clínica DIME.

¿Cómo abordar el tema? Para la doctora Jiménez, la voluntad de donación se debe hablar de una manera seria y tranquila: “No se trata de hacerle sentir a la familia que uno se va a morir pronto, pero sí hay que tener claro que la muerte puede llegar en cualquier momento y que, en ese caso, nos gustaría poder ayudar a otras personas a través de la donación”, añade.

En medio del duelo por la pérdida de un ser querido, aseguran los médicos, para las familias que aceptan la donación de órganos y tejidos es reconfortante saber que están ayudando a otras personas.

La respuesta

Tres horas después de que la esposa de Ignacio hubiera comprendido la muerte encefálica y conociera la posibilidad de la donación, el médico regresa con ella al cubículo en el que reposa el difunto. Sus órganos se van deteriorando con el paso del tiempo. El doctor Eraso me dice que hay que ser tolerante con la frustración: si la mujer dice que no, es no. De ahí, pueden pasar días o semanas hasta que salga otro potencial donante y se repita el proceso.

– Cuénteme que decidió, -dice el médico.

– Hablé con la mamá de Ignacio. Dijo que lo dejaran así. Que no se lo tocaran, -concluye la mujer.

 

 

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